Jasna Trbuha

Recibir un diagnóstico de insuficiencia renal nunca es fácil. Pero, si además ya se padece una enfermedad grave, estas noticias pueden ser el colmo. Jasna Trbuha, una paciente renal croata que padece una extraña patología cutánea, nos relató cómo consiguió aceptar el tratamiento de hemodiálisis como una suerte de «apoyo técnico» para su vida creativa; y cómo descubrió una nueva profesión como artista.

Jasna Trbuha tiene 40 anos. Su trayecto en diálisis comenzó en el 2008. Ella misma admite que tardó mucho tiempo en aceptar el diagnóstico: «Cuando supe que iba a necesitar hemodiálisis, sucumbí al pánico y al rechazo. Sencillamente, mi mente se negaba a aceptarlo.» Paulatinamente, una vez que asumió aquella información, Jasna sintió una profunda sensación de ira contra el mundo de la medicina, sus enfermedades y la vida en general. «Era como si me hubiesen condenado a cadena perpetua.»

No obstante, tras afrontar otras complicaciones de salud - incluida la amputación de la pierna derecho debido a un grave tumor que le afectaba al tobillo -, quiso evitar más problemas y decidió empezar con el tratamiento de diálisis.

Jasna nació con una extrana enfermedad genética que afecta a la piel y que se denomina epidermólisis bullosa o EB. Las personas que padecen esta enfermedad hereditaria tienen una piel extremadamente fina y frágil con forma de ampollas o «bullas». Esta patología provoca la aparición de heridas abiertas, dolorosas como las quemaduras y que cicatrizan muy lentamente. Los danos en la piel y las mucosas de Jana le han provocado la deformación de los pies, de las manos y de los tobillos, además de otros problemas. Aunque sus manos y pies están deformados, aún puede alimentarse y asearse por sí misma, a pesar de que requiera mucho tiempo y esfuerzo para ello.

Debido a la EB, Jasna no tiene dedos funcionales, dado que se les han fusionado con las palmas de las manos. Los punos los tiene envueltos en vendas. Los ninos que nacen con la EB reciben el nombre de «ninos de hilo de algodón» o «ninos mariposa», dado que tienen una piel tan suave como el hilo de algodón y tan frágil como las alas de una mariposa. Con una enfermedad cutánea tan grave y con la necesidad de someterse a hemodiálisis, los tratamientos no resultan en absoluto fáciles.

A pesar de todo ello, según Jasna, hay algo en su interior, un «formidable instinto vitalista», que no le permite dejar de luchar. Además, también cuenta con un fuerte equipo de apoyo: «Mis hermanos, sobrinos y mi madre - recientemente fallecida - fueron y son una grandísima ayuda para mí. Gracias a sus cuidados y su dedicación, mi madre me dio la energía y el amor necesario para luchar en la vida.»

Jasna tampoco olvida que los retos de la hemodiálisis resultan mucho más fáciles de afrontar gracias a la relación amistosa y afectuosa entre los pacientes y el personal de la Vita Clinic de Krapinske Toplice.

Cuando la gente escucha que Jasna es pintora, le resulta imposible creerlo. La primera pregunta suele ser cómo es capaz de sostener un pincel sin dedos. Jasna se ríe y contesta «me las apano». Sencillamente percibe sus extremidades y su cuerpo como si fueran herramientas. «Gracias a la fuerza de la creatividad y del intelecto, uno puede llegar a dominar diversas formas de plasma las ideas sobre el papel.» Con un guino de ojos, anade en broma: «Ese es mi secreto para ser una gran artista.»

«Soy igual que el famoso pintor francés Renoir. Tenía las manos destruidas por la artritis, por lo que se amarraba el pincel a las manos para trabajar. Eso es exactamente lo que yo hago; me coloco el pincel unido a las manos vendadas.» Pintar es para Jasna una especie de alivio psicológico, además de que le ayuda a regenerarse y curarse. «Llevo toda mi vida pintando y dibujando», afirma Jasna. «Pintar me ofrece un mundo propio. Un mundo de libertades con todas las posibilidades que ofrece la imaginación. En este mundo, yo domino mi vida.»

Explora distintos motivos y una gran variedad de técnicas. Le gusta el acrílico y el lápiz por su sencillez, pero también trabaja al óleo. «Las acuarelas son preciosas pero requieren muchísimo esfuerzo», senala. Con la ayuda de otras personas, consigue pintar una gran cantidad de obras con una velocidad, habilidades y facilidad sorprendentes.

Se enorgullece de sus logros artísticos. «Gracias a la pintura, he conseguido reconocimiento y una sensación de competencia y autoconfianza. He participado en una gran cantidad de exposiciones y obtenido elogiosas críticas de profesionales. El público siempre percibe mi espíritu luchador de mis obras y responde a él.»

«Mi trabajo me ha ayudado a aceptar la vida con el tratamiento de hemodiálisis como una especie de «apoyo técnico» que me permite utilizar mi vida para desarrollar mi creatividad». La pintura, no obstante, no le ocupa todas las horas del día; también disfruta dando paseos por la naturaleza con sus amigos cuadrúpedos: una perra Labrador llamada Akela y Tina, una mezcla de pequinés. Además, comparte su amor por el arte con las próximas generaciones. «Elaboro libros de dibujos con mi sobrina Laura; ella se encarga del texto y los versos y yo pongo las ilustraciones. Mi sobrino Mihael constituye una inspiración en mi vida, como todos los ninos. Cuando le veo jugar, aprendo sobre la esencia de la vida. Se inventa juegos cuya única limitación es su imaginación.»

«Sí, la vida es sorprendente», «Hasta yo me he sorprendido a mí misma al superar todo este dolor y sufrimiento gracias a la ayuda de “algo” que hay en mi interior. Me proporciona paz en todas las situaciones porque la inspiración y la creatividad es lo que me empuja a avanzar. Cada vez que termina la sesión de hemodiálisis, resurjo como un fénix de las cenizas y continúo el juego de la vida.» «La gente suele decir que soy valiente y optimista. Yo no me veo así; para mí, no es más que un instinto vitalista, el poder del amor y la creatividad es lo que alivia cualquier desgracia y consigue reparar cualquier corazón y espíritu destrozados.»